2017年4月3日月曜日

Hayato 12歳の誕生日〜自閉っ子の成長キロク〜


April 2, 2017
World Autism Awareness Day. My autistic son is in dark red and the rest of our family members are in blues.
4月2日は、世界自閉症啓発デー。私たち家族は青に身を包み、自閉っ子本人のHayatoは赤を着てる。

今日が自閉症啓発デーだという事を忘れてて、朝から赤を着ていた自閉っ子の母は私です。
私にはInstagramで出会った自閉っ子を育てるママ仲間が何人かいて、その中の1人が『天使の着ぐるみ』という本を紹介してた。
このサイトでのみ販売されてる、200円というお求めやすいお値段に、つい3冊注文した。2冊は誰かにあげようと思って。1冊は私が読んで、それから店に置いておいて、貸し出そうと思って。
この本の内容をInstagramでざっと荒らすじを見たところ、こんな内容。

ーー自由に歩くこともできない、一日で一人で出来ることは何一つ無い男の子は、生まれる前にある着ぐるみを選んで生まれてきた。その着ぐるみは、高い成長を遂げた魂だけが選べるもので、それを着て生まれた子どもは、存在しているだけで人類に大切な事を伝えることができる。ママは「こんな子に産んでゴメンね」と思ってたけど、その子は自分でママと「親子にやろうね」と約束して、こういう着ぐるみを選んで生まれて来たーー

3日ほど前、Hayatoは12歳になった。
毎年恒例になってたお手紙を、今年はまだ書いていない。手書きのHayatoへの手紙を、画像でアップするのをHayatoの誕生日ブログ恒例にしようと思って、一昨年からやってたんだけど、今年は30日にとても仕事が忙しくて夜に眠ってしまったこと、翌朝からYuiが高熱を出して(アデノウイルスに感染)仕事も家事もままならなくなってしまったことがあって、今日の夜になってもまだ書けてない。今夜中には書こう……としてたら、Yuiが珍しく泣いて起きて、抱っこしてもなかなか泣き止まず一緒に布団に入っても手をギュッと握って離さなくて。今やっと、布団の中でiPhoneでこれを打ってる。
今打たないと、お誕生日を迎えたHayatoへの気持ちが新鮮じゃなくなってしまいそうだから。4月2日の夜中に、これを書いてます。

あ、なんと、、、去年もお手紙書いてないことが発覚 笑!
1年坊主かよ。。。
>> 一昨年のHayatoへの手紙

2017年3月30日(木)、お誕生日当日は、放課後等デイサービス『ことりのいえ』にお世話になったHayato。その日の『ことりのいえ』の活動が、nicola cafeでのおやつタイム。そう、私のカフェ、要するに自分とこでのおやつタイム。わいわいおやつタイムが終わって14人のお友達と7人のスタッフの方々が帰られてから、すぐにお誕生日プレゼント第1弾のチョコエッグを開封!去年と同じものだけど、たまにYouTubeで観てるあのチョコエッグが目の前にある嬉しさを、まだ今も感じてくれてるみたい。とても喜んでくれた(*^^*)



このキンダーサプライズのチョコエッグは、チョコレートの美味しさに定評があるみたい。せっかくだから楽しいだけでなく美味しさもプラスされてる方が良いもんね!

それからすぐに、私と一緒にケーキをデコレーションする予定だったのだけど、スポンジケーキが用意できておらず……(ー ー;) 夕方になってなんとかササーッと焼きました。私、ケーキはいつも焼いてるけど、スポンジケーキは絶対に焼かないんです。なのでレシピも無いし、手順もわかんないから、それなりに大変やったけど、このレシピを参考にして美味しそーなのが焼けた!

お誕生日ディナーには、あっと驚くアイディアがあったのだけど、これも準備不足で叶いそうになく……時間もなかったのでコストコご飯に。でも、ロティサリーチキンを喜んでくれた(*^^*)♪
ケーキはどうすべかー?と考えた結果、夕飯の食卓でデコレーションすることに!Hayatoは食べるのがゆーっくりなので、みんなが食べ終わって一人でモグモグやってるところへ、私がケーキと生クリームを持って登場。Hayatoの目の前でまず生クリームを泡立てまーす。そしてケーキを半分にカット、クリームを塗って、イチゴを並べて、クリームを塗って、サンド。



さあそこからHayatoの出番。生クリームを塗り塗りしてもらいましたよ〜。生クリームは扱いが難しいから、思ったようにいかなくて苦戦してたけど、でもなんか楽しそう(*^^*) 私もデコレーション苦手だけど、こういうのは楽しくて良い!凸凹だけど愛しいケーキが完成しました♡


お誕生日ケーキは、Hayatoの大好きな生クリームとイチゴのケーキと決まってはいるのだけど、私は生クリーム嫌いなので手作りにはしないで敢えてケーキ屋さんで買っていました。今年はどこで買おうか悩んだ結果……買いに行くのが面倒なのと、Hayatoにデコレーションさせてみたいから作ろうと決心。楽しかったし、私も自分で作るならなんとか生クリーム少し剥がせば食べれるから、毎年こうしよう♪

Hayatoはこの1年で、身長が10cm伸びて、洋服がどんどん入らなくなって靴も2回くらい買い替えたっけ。お肉が嫌いで野菜と白ご飯の納豆だけで生きてたガリガリくんだったのが、急にお肉に目覚めて、ご飯は山盛り食べたりお代わりしたり。外食しても、うどん一杯で満足してたのが、今はうどん一杯におでん2種類、プラスご飯。トンカツ定食もペロリと食べるようになったし、何より好き嫌いが激減した。ものすごい偏食家だったけど、私自身もそうだったし成長期になって突然何でも食べれるようになったから、Hayatoも同じだろうと思ってて、そのとーおりになった。

Yuiが生まれるまでは、お風呂も全面的に親が介助してたのに、今はほぼ一人でできる。お兄ちゃんになる過程では、色々葛藤もあってシクシク泣いた夜もあったけど、すっかりお兄ちゃんになったね。今は、Yuiが保育園に行きだしたから、たまーに父と母を独占できる時間があるから、バランスが取れているのかな?Yuiがいない時には完全に甘えん坊の、昔の無邪気なHayatoに戻るね。すごーーい可愛い(*^^*)♡



得意なこと。ジグソーパズル300ピースは初めてのものでも3時間ほどで完成。集中力は私譲りでかなり入り込むね 笑。
(私も朝ゲームを始めて気付いたら夜だった…(食事も取らず)…という経験何度かあり)
記憶力も分野によってはすごくて、ジグソーパズル一度完成させると、配置を覚えてるから、次回からは30分とかでバパーっと完成させてしまう。車でドライブしてても、パパよりも道を覚えてて「こっち」と道の間違いを指摘してくれるよね(パパは方向音痴)。。あと、車の運転ゲームでの、あのハンドルさばきの上手さだけは超神業すぎてヤバイ。けどその神業を生かせる職業はあるのか?趣味の世界でもまあ、いいか!本当にゲームの中での運転はヤバすぎる巧さ。

私とはあんまり手を繋いでくれなくなって、くっ付くとそーっと避けられる 笑。無理やりくっ付くと嫌な顔をする、その身体はガッシリしてて頼り甲斐のある少年そのもの。自閉っ子たちは運動不足になりやすいから、たまにジョギングに付き合ってもらわないとね。そのジョギングも、今では私たちに合わせて同じくらいのペースで3キロくらいは走れるようになった。

この春から、中学1年生になる。
特別支援学校の中等部を、普通の中学校と同じような時間割でカリキュラム組んでくる教育委員会にはビックリ&失望を隠せないのだが、そんな詰め込みのようなカリキュラムに付いて行けるのか、昼休み時間は削られ、給食もかっ込むように食べなきゃいけない時間割、心配は絶えない。繊細な自閉っ子たちは、思春期でもあることだし、この時期にバランスを崩して何らかの発作を起こすこともあるらしい。家庭での過ごし方、そして学校の先生たちとしっかり連携していかなきゃなと思う。放課後等デイサービスの皆さんにも、きっとかなり支えていただくのだろう。

Hayato、お誕生日おめでとう。自分の主役の日に、Yuiにもロウソクの火を消させてくれてありがとうね。

私たちの子どもでいてくれて、ありがとうね。私たちに、大切なことを伝え続けてくれて、本当にありがとう。大切なメッセージを世間にも広めるために、お母さんはHayatoのことを、これからも発信し続けるからね。ありがとう。


★NMphotography. >> http://choconeko.com
★chie’s Instagram
>> http://www.instagram.com/nicola_chie/
★nicola cafe >> open 11:00 - 17:00 (水.木のみ営業)
北九州市若松区童子丸2-3-9(JR奥洞海駅前、199号沿い)

 *nicola cafeは、NMphotography.内で営業しているカフェです
にほんブログ村 地域生活(街) 九州ブログ 北九州情報へ
にほんブログ村

0 件のコメント:

コメントを投稿