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2017年11月12日日曜日

写真屋さん家族のある1日


家族で年賀状用の写真を撮りに、ちょいと歩いて2分ほどの競艇場駐車場へ。
全盛期はすごい車の量だったんだろーか?使われることの無さそうな第2第3第4……と第7駐車場くらいまで見かける。大きなイチョウの木がズラーっと並んでて広いので、ウチのスタジオ撮影では、天気が良ければお客様を連れ出してプチロケ撮影を取り入れてます。


これは私とHayatoの自撮り〜〜♡ どうやら背を追い抜かれたみたい(*^^*) 子どもに追い抜かれるって、何て幸せな気分なんだろう。Hayatoは10歳下の妹であるYuiにコミュニケーション能力は追い越されちゃったけど、兄としての優しさ忍耐強さはしっかり備えてる。自慢の息子だよ。
授業参観の発表で「みつながはやとくんです」と名乗る可愛い #自閉っ子 .
書きたいブログ記事が3件ほど、発注したいフォトブックも10分あれば済むのに出来ず、半年に一度の恒例写真まとめてプリント発注(家族のプライベートのやつね)ももう一年半出来てない。

けど、楽しい仕事をして、子どもたちと時間を共有して幸せな日々。

うーーん、、、しかし来週の英語の会までに作りたい縫い物カンケーとか、年明けのYuiの誕生日までに縫いたいぬいぐるみとか、店のキッチンのカーテンも縫いたいし、縫いたい欲が止まらない!
縫い物と編み物のカフェ日を設定して、みんなで半日ずっとチクチクして過ごしたいねー!と、軽く募集してみる(半マジ)
明日も撮影。半月くらい?連続撮影いただきました。今月後半もラッシュです!体調整えて走り続けまーす! 


★NMphotography. + nicola
北九州市若松区童子丸2-3-9(JR奥洞海駅前、199号沿い)
Phone 093-980-1823
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2017年10月5日木曜日

質問に答えることができてる!〜自閉っ子Hayatoの成長キロク〜


写真は5年前のHayato. 今の家に引っ越してくる前の前の賃貸マンションの庭でパンツ一丁で日光浴してる。1Fに住んでたので庭があって、雑草対策のために私が1人で庭を耕して芝を植え終わった頃。
この頃は7歳、小学校2年生かな。YES/NOでの質問への回答もまだ難しくて、単語はかなり発語していたけれど、2語文がやっとだったかな。言語年齢はまだ2歳に達してなかった頃。

Hayatoのことを書くのは久しぶり。Yuiのことも書きたいことがたくさん溜まっているのだけど、どんどん忙しくなっていく中で、時間は取れないし、何だか更年期?で眠くて夜はYuiと一緒に寝落ちしてしまう毎日。Yuiは、この秋から急におしゃべりをするようになって、つねに何かを喋ってる。要求も言葉でしてくるので、だからかな?カンシャクを起こしたり泣きわめくことが減ったかも。
Hayatoが2歳の頃は、単語の1つも話せないし、療育センターに通い始めた3歳頃には「言葉は一生出ないかもしれません」と言われてた。そのHayatoが言葉を発し始めたのは、5歳になって少し。年長さんからひまわり学園(北九州市立の療育園)に通うようになってから。そう、私がそれまでHayatoの障害を受け入れることができず、大人になるにつれて自然と健常者になっていく・・・と、自分をそう思い込ませて現実から目を反らしていた頃。


昨日の夜、夕飯支度しながらのこと。Hayatoは放課後ディサービスの送迎車で帰宅して、2Fの自宅リビングで最近ハマってる『崖の上のポニョ』のDVDを観てた。
もう毎日のように観てるので、私もストーリーやセリフほぼ覚えてしまってて観なくてもDVDの内容についてHayatoとやり取りができる。Hayatoからは「うみ、おさかな、ポニョ」などと単語をつないでDVDの内容報告が時々飛んでくる。
ふと、登場人物の男の子(そうすけ)が車の中でソフトクリームを食べてるシーンで、Hayatoに「そうすけ、何食べてる?」と質問してみた。


「アイスクリーム」と、即座に答えが返ってきた。

え?それって普通じゃん?と思われるかも。相手は中1男子ですから。
しかーししかし!彼は重度の知的障害を伴う自閉っ子であーる。言葉が全く出ない子も少なくない重度の発達障がい者。少し前までは何か質問されてもオウム返しすることが多かったはずなのに、いつの間にか「質問」「回答」の関係性を理解したんやね。
そう気付いたので、Hayatoの成長を記録してる『はやとノート』に記録した。



でも今回のは質問は、DVDの画を観ながらだから自閉っ子にも回答しやすいケースだった。絵を見ながらでない、空で答えること、例えば「何食べたい?」と質問しても、回答の幅が広すぎて何を答えていいやら分からず「ナニヲタベタイ?」とオウム返しをすることがほとんど。そんな時は「ハンバーグとスパゲッティ、どっち?」と、できればハンバーグとスパゲッティの絵や写真を見せながら選択肢を用意してやるとピン!と来やすいから、少し間を置いて答えが返ってくる。そして、「スパゲッティ」などと言葉ではなく写真や絵を指差して「こっち」と答えることが多い。


どんな子もそうだけど、自閉っ子は特に、答えを急かさず、間違えても怒らず、答えやすい環境を整えてやると、安心して回答することに専念できる。自閉っ子は周囲の音だったり相手の顔色とか色んなこと過敏に拾って気になっちゃうと、不安で不安で頭の中がぐるぐるして相手の言葉が聞こえなくなるらしい。これは、自閉症の東田直樹さんの著書『この地球(ほし)にすんでいる僕の仲間たちへ〜12歳の僕が知っている自閉の世界〜』を8年前に読んで初めて知ったこと。(東田さんは言葉をしゃべることはできないけど、お母様の努力でパソコンで入力して発信する術を手に入れたそう)

Hayatoが私が必死に言い聞かせてるときに、怒ってるときに、全く私の目をみようともせずニヤニヤしたりゲラゲラ爆笑したりすることが理解できなくて、怒りを爆発させてさらに事態を悪化させていたあの頃。。。東田さんの本のおかげで、ニヤニヤしているのは「お母さんの言ってることが理解できる!嬉しい!」とか「僕に何か伝えようとしてくれている!嬉しい!」と思っているからだと知った。そして、絶対に目を合わせようとしないのは、自閉っ子にとって目を合わせると、相手を意識しすぎて『目を合わせること』に集中するあまり、相手の声が聞こえなくなってしまうんだそう。Hayatoは私の言うことを全く聞くそぶりを見せずに、顔を反らしてひたすら本をめくってることが多かった。でもそれは、私を無視しているんじゃなくて、目を反らして手を動かし続けることで気分を落ち着けているのであって、そうすることで私の話に耳を傾けていたのです。

それからの私は、Hayatoに何か言い聞かせるときに爆笑されたり、そっぽ向かれて本をパラパラやられても、怒るどころか、「ああ、ちゃんと私の話を聞くことに集中してくれてるんだなー」って思えるようになった。そうやって、Hayatoも少しずつ落ち着いて私と向き合うことができるようになり、療育園での環境の良さも相乗効果になって、少しずつ言葉が増えていった。

話が前後するけれど。
今でもHayatoにとって、ちゃんと正しく答えられない質問もある。
「何歳ですか?」という質問には、何度教えても「5歳」という答えが返ってくる。Hayatoに「何歳ですか?」の答え方を教えたのが5歳の頃だったので、それで「何歳ですか?」と質問されたら「5歳」と答えればいいのだと、固定されてしまったみたい。
年齢が毎年更新されていくことを教えるために、誕生日には数字キャンドルを用意して、今日から12歳ですよ!と教えて、ホワイトボードにも「12さい」と書いてるのだけど、どうにも「5歳」から抜けられないみたい。



この写真は1週間ほど前のもので、Hayatoの身長が、152cmの
私とほぼ並んだ記念写真。背は同じくらいでも、足は私より1cm大きく、肩幅はぐんと広くなって、もう150サイズの子供服では胸がピチピチになってしまう。160cm用か大人のメンズSサイズがちょうど良い大きさになった。発達年齢だけはまだ2〜3歳くらいで、ポニョやしまじろうやアンパンマンが大好き。でも、危なっかしい10歳下の妹を道路で車からかばう姿があったり、精神年齢はそれなりに大人なHayato. この発達バランスの凸凹が障害と呼ばれる所以なのだけど、なんとまあ私にとっては可愛らしい個性(*^^*)
そういえば、YuiにかかりっきりでHayatoに何かを教えることをあまりしてこなかった、この2年半。今では餃子を包むときには戦力になるHayato。手先も器用になり、言葉での指示も理解が早くなって、お手伝いできることの幅も広がってきた。もっともっと、Hayatoのできることを家庭でも増やしてあげねばねー。今がHayatoにとっては2歳児のような時期。そう、何でもスポンジのように吸収して覚えてゆける時期。



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2017年4月26日水曜日

2歳のYuiが教えてくれたこと


最近とても落ち込むことがありました。私が更年期なのもあり、ちょっとイライラすることが増えていた時がありました。去年末に体質に合うサプリメントを見つけて服用し始めて以来、ちゃんとコントロールできていた(イライラが激減した)のですが、忙しくて摂るのを忘れがちな時期で上手くいっていませんでした。
とても寝つきが悪くて寝かしつけに1時間近くかかってしまうYuiにイライラして、つい感情的に冷たく当たってしまった。それが2晩続いた翌日から、Yuiが私に対して距離を置くようになったんです。

それまでは、眠くなったらママでないとダメだったのに、私の方には近寄ろうとせず、夫にしがみ付いて離れようとしません。私が抱っこしようとすると「ヤダー!!」と顔を背けられてしまう。ショックだし、それが自分のせいだと分かっているから尚更に、落ち込みました。
夫に相談すると「Hayatoだってそんなところあるよね。いつも僕から離れないし。知恵からももっとHayatoにくっ付いたりベタベタしてみれば?」というコメント。
「えーー。Hayatoはもうそんな年じゃないし、近くに寄るとイヤがるし、もうそんな事する必要ないんじゃない?」とその時は即座に否定したのだけど。

よくよく考え振り返ってみると、Hayatoにはいつも寂しい思いをさせていたような。Yuiが生まれる前はHayatoと二人きりのことも多かったけど、微妙な距離感があって私はそれがちょうど良いのだと思ってきたけど……。夫とHayatoの距離感はいつでもベタベタ。嫌がられても何でもHayatoに飛びついてグシャグシャに撫で回す夫。私は寝かしつけるのにくっ付いたりしなかったけど、夫はいつもHayatoが眠りに落ちるまでピッタリと寄り添っていた……。

そんな時、写真撮影をさせていただいたお客様が成人されたばかりの息子さんのお写真を取りに来られました。息子さん、とても素直で礼儀正しくて、お母様からの愛情をたっぷり注いでもらって育って来られたのがよく分かります。お母様と息子さん、ビミョーな年齢差のカップルだと勘違いされるほど仲良しで、一緒にお茶したりはもちろん、20歳になってもたまに膝枕をすることもあるんだとか。
「羨ましいなぁーーーー」と単なる羨望の感情に支配されていた私ですが、その後お客様と話している中で、頭に岩が落ちてきたようなショックを受けました。目から鱗というよりは、岩が頭にぶつかってきたショック、でも良い意味のショックでした。

お客様が、どれだけ息子さんとのスキンシップを大切にされてきたのか。今時のお子さんと親御さんたちの微妙な距離感が、お子さんの感情や頭脳の発育にどんな影響を及ぼすのか。親子のスキンシップ不足がどんな影を落としていくのか。逆に親子のスキンシップをたっぷり取っていることでお子さんのみならず親御さんにも、どんなに良い影響があるのか。今後、そのお客様とご一緒させていただくかもしれないイベントのコンセプトをお伺いする場面だったのですが、お客様ご自身の人生観や価値観に痛く感銘を受けるとともに、本当に自分の日頃の行いを反省しました。


この写真は、Hayatoのお誕生日に一緒にケーキをデコレーションしているところ。夫が撮ってくれていた写真には、Hayatoの嬉しそうな顔と、私自身もすごく幸せそうな顔(*^^*)
Hayatoが思春期に入ったから、お兄ちゃんになったから、もう母親とベタベタする必要がないわけないんです。自閉症の子に対する「抱っこ療法」というものを、自身も自閉症である東田直樹さんの著書で読んだことがあります。東田さんは言葉を発することはできないけど、文字盤や文字をパソコンで打つことで気持ちを伝えることができます。彼が著書の中で「抱っこ療法」について、抱きしめられるととても安心する……と書いていました。それは私のような大人だって同じこと。落ち込んでいるとき、ギューっとされると安らぎます。Hayatoはましてやまだ子ども。もっとギューっとしてあげよう。

お客様から気づきを得たその日の夜。Yuiを抱っこしてHayatoを抱き寄せた状態で、Hayatoにゆっくりと語りかけました。
「ちーちゃん(Hayatoが私をこう呼びます)、これからは怖いちーちゃんにならないように気をつけるね。今まで一人でがんばらせてゴメンね。ちーちゃんは、はーやとくんが、だーいすき!」
こう語りかけた直後、何だか私がHayatoに抱きしめてもらったような気持ちになって、心の中心がじんわりと暖かくなってきて、涙が出てきました。

同じ日に、Yuiにも語りかけました。冷たく当たってしまった日のことを謝って、これから怖いちえにならないように気をつけるね、と。Yuiはその日から、少しずつ少しずつ、私との距離感を元に戻していってくれました。寝る時に背を向けて少し離れていたYuiが、昨夜は私にピッタリくっ付いて眠ってくれた。
(しかし今はパパLOVE期なのか、夫へのベタベタ度が依然として高いw)
Yuiに関しては、夫がサラリーマンをやめて夫婦一緒に仕事をするようになってから、いつも家にいる夫に対して、私が任せすぎていたこともあります。夫は家にいるとはいっても、家は仕事場でありやるべき仕事はたくさんある。私も仕事はするけれど、やはり家事優先で家のことをすることが多い。私は何か仕事や家事をしていると没頭してしまい周囲のことに無頓着になるけれど、夫は仕事中でも目の端で常に周囲のことを見てる。そんなで、私が子どもたちのことに「気づかない」ことを言い訳のようにして、Yuiを夫に任せて放ったらかしにする時間が増えていました。

作業中に子どもに注意が行きにくいのなら、子どもたちが帰宅するまでになるべく集中すべき仕事は終わらせてしまえばいいんです。そこをスパッとすぐに改善するのは難しいけど、Yuiが保育園から帰ってきたら、ひとまず全部置いておいてYuiの相手に専念することはできます。Yuiがなかなか寝付かなくてイライラしてしまったのも、きっと自分が時間内に片付けることができなかった仕事のことが頭にあったから。

こんな風に、自分のこと中心だった考え方を、子ども中心にシフトしていくこと。私はそれを面倒くさいと思っていました。仕事しなきゃ家事しなきゃ生きていけないやん、と思って。世のお母さんお父さんたちは、みなさん自然と子ども中心の生活をしているように見えて、すごいなぁ……と思っていたのですが、みんなそうやって自分の中で区切りをつけて努力されているんですね。

それを私は面倒くさいと思ってた。

でも、Yuiが私に対して一時的に背を向けたことで、ハタと立ち止まって考え直すことができた。そうして子どもを中心に置いてみたとき、子どもにちゃんと語りかけてギューっと抱きしめることで、子どもを育てるっていうことは、親が子どもに愛情を注いで幸せにしてあげるということではなくて、子どもが私たちに愛情を注いでくれて、毎日を幸せな気持ちで満たしてくれているんだなー、Yuiが気付かせてくれたんです。

別のお客様がこんなことを仰っていました。
子どもが小さかった頃、休みのたびにどこどこへ連れて行ってあげよう!とか、親からの目線で考えてたけど、今振り返ってみると親のほうが子どもに遊んでもらっていたんですよねー。
まさに、それ。子どもに色んなことを「してあげてる」と思っているけれど、実は親のほうが与えてもらっていることが多い。これ、どこかの記事によく書いてありそうなことですよね。「ふんふん」なんて読んでた、そんなことを、最近になって始めて心から感じることができました。

この落ち込み事件以来、子どもたちと過ごす時間がすごーーーく楽しくなりました。
Hayatoとのハグハグも、まだほんの数日目ではあるけれど、続けています。Hayatoもなんだか嬉しそうで、少し距離が縮まりました(*^^*) 親が子どもと距離を置くなんて、変な話ですけれど、私は実際にそうしてしまっていました。自分の親からそうされていたから……という、遡れば背景もあるけれど、でもそれを引き継ぐ必要はないですね。
私はこれから、子どもたちをハグハグして、自分も子どもも幸せを感じて、それを続けることで子どもも親も自身をもって心豊かに生きていきたいです。

ちょっと大げさだけど人生観変わってしまったところがある。
今後、仕事よりも何よりも子ども優先でいくので、ただでさえ営業日の少ないカフェ営業日が減ることもあるかもしれません。でも、子どもとの時間は今しかないから、子ども優先でいきたいと、思います!
ありがとう。





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2017年4月14日金曜日

Hayatoの入学式 〜自閉っ子の成長キロク〜


昨日は私たちの息子の入学式でした。
私は朝の6時からスタジオ一角にある着付け室にてヘアセットと着付け。そう、スタジオの一角にある小上がりは、今はチビっ子たちのオムツ替えと授乳スペースになっていますが、もともと着付け室として作ったものなのです。その場所にて初めての着付けが、まさかの私自身。
息子は普段着に毛がはえた程度の衣装(写真の洋服の上から紺ブレザーを着ました)でしたが、母は息子の晴れの日に晴れ着で臨みました!!スタジオに撮影に来られるお客様たちの線路写真をずっと羨ましく見ておりましたが、ついに!息子と撮ってもらいました(*^^*)
嬉しい!!

車の往来もありますし、邪魔にならないように15秒ほどでバシバシシャッターを切っては立ち去る……という撮影スタイル。ファインダーを覗きながら構図を考える時間はありませんので、事前に光の角度(被写体への光の当たり方)や構図を確認し固めておいてから、被写体である私たち(いつもはお客様たち)が撮影場所に立ってカメラを向いた瞬間にバシバシバシ!っと撮るんだそうです。

さて今朝は、
1ヶ月の長い長い春休みから明けて久しぶりにスクールバスで登校していった息子。6年前に特別支援学校小学部に入学したときの気持ちは、今も鮮明に覚えています。なぜ普通の小学校に入れないのか、落ち着きなく時には奇声を発する他の入学生たち、ウチの息子ももちろん落ち着きなく立ったり座ったり。「晴れの日」といった清々しい気持ちには程遠い影を落としていました。
でも昨日の中学部入学式では、気分爽やか!!奇声を発したり落ち着きなく動く子供たちを見ていても、その子なりの不安や喜びや色んな感情をその子なりの方法で発信していることを、ちゃんと受け止められる私になっていました。
今朝、目覚める直前に見た夢の中で、息子は饒舌におしゃべりをしていましたが、実際の息子は「はい」「いいえ」で答える質問に答えるのも困難。昔だったら夢の中の饒舌な息子を望んでいましたが、今は今のままの息子が大好きでずっとそのまんまでいて欲しいです。

障害をもって生まれてきた人のことを英語で "GIFT”と言ったりします。今まで見たことのなかった世界を見せてくれる、今まで感じたことのなかった喜びを教えてくれる、うちの息子はまさに神様からの "GIFT"です(*^^*)

FacebookなどのSNS投稿だけを見ていても、周囲にはたくさんの新入学・新入園のお子さんたち!
みんな、みんな、おめでとう!!
新学期で進級したみんなも、おめでとう!
春休みに毎日お昼ご飯を作っていたお母さんたち、お疲れさん(笑)!
今日もいい1日でありますように。


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2017年4月3日月曜日

Hayato 12歳の誕生日〜自閉っ子の成長キロク〜


April 2, 2017
World Autism Awareness Day. My autistic son is in dark red and the rest of our family members are in blues.
4月2日は、世界自閉症啓発デー。私たち家族は青に身を包み、自閉っ子本人のHayatoは赤を着てる。

今日が自閉症啓発デーだという事を忘れてて、朝から赤を着ていた自閉っ子の母は私です。
私にはInstagramで出会った自閉っ子を育てるママ仲間が何人かいて、その中の1人が『天使の着ぐるみ』という本を紹介してた。
このサイトでのみ販売されてる、200円というお求めやすいお値段に、つい3冊注文した。2冊は誰かにあげようと思って。1冊は私が読んで、それから店に置いておいて、貸し出そうと思って。
この本の内容をInstagramでざっと荒らすじを見たところ、こんな内容。

ーー自由に歩くこともできない、一日で一人で出来ることは何一つ無い男の子は、生まれる前にある着ぐるみを選んで生まれてきた。その着ぐるみは、高い成長を遂げた魂だけが選べるもので、それを着て生まれた子どもは、存在しているだけで人類に大切な事を伝えることができる。ママは「こんな子に産んでゴメンね」と思ってたけど、その子は自分でママと「親子にやろうね」と約束して、こういう着ぐるみを選んで生まれて来たーー

3日ほど前、Hayatoは12歳になった。
毎年恒例になってたお手紙を、今年はまだ書いていない。手書きのHayatoへの手紙を、画像でアップするのをHayatoの誕生日ブログ恒例にしようと思って、一昨年からやってたんだけど、今年は30日にとても仕事が忙しくて夜に眠ってしまったこと、翌朝からYuiが高熱を出して(アデノウイルスに感染)仕事も家事もままならなくなってしまったことがあって、今日の夜になってもまだ書けてない。今夜中には書こう……としてたら、Yuiが珍しく泣いて起きて、抱っこしてもなかなか泣き止まず一緒に布団に入っても手をギュッと握って離さなくて。今やっと、布団の中でiPhoneでこれを打ってる。
今打たないと、お誕生日を迎えたHayatoへの気持ちが新鮮じゃなくなってしまいそうだから。4月2日の夜中に、これを書いてます。

あ、なんと、、、去年もお手紙書いてないことが発覚 笑!
1年坊主かよ。。。
>> 一昨年のHayatoへの手紙

2017年3月30日(木)、お誕生日当日は、放課後等デイサービス『ことりのいえ』にお世話になったHayato。その日の『ことりのいえ』の活動が、nicola cafeでのおやつタイム。そう、私のカフェ、要するに自分とこでのおやつタイム。わいわいおやつタイムが終わって14人のお友達と7人のスタッフの方々が帰られてから、すぐにお誕生日プレゼント第1弾のチョコエッグを開封!去年と同じものだけど、たまにYouTubeで観てるあのチョコエッグが目の前にある嬉しさを、まだ今も感じてくれてるみたい。とても喜んでくれた(*^^*)



このキンダーサプライズのチョコエッグは、チョコレートの美味しさに定評があるみたい。せっかくだから楽しいだけでなく美味しさもプラスされてる方が良いもんね!

それからすぐに、私と一緒にケーキをデコレーションする予定だったのだけど、スポンジケーキが用意できておらず……(ー ー;) 夕方になってなんとかササーッと焼きました。私、ケーキはいつも焼いてるけど、スポンジケーキは絶対に焼かないんです。なのでレシピも無いし、手順もわかんないから、それなりに大変やったけど、このレシピを参考にして美味しそーなのが焼けた!

お誕生日ディナーには、あっと驚くアイディアがあったのだけど、これも準備不足で叶いそうになく……時間もなかったのでコストコご飯に。でも、ロティサリーチキンを喜んでくれた(*^^*)♪
ケーキはどうすべかー?と考えた結果、夕飯の食卓でデコレーションすることに!Hayatoは食べるのがゆーっくりなので、みんなが食べ終わって一人でモグモグやってるところへ、私がケーキと生クリームを持って登場。Hayatoの目の前でまず生クリームを泡立てまーす。そしてケーキを半分にカット、クリームを塗って、イチゴを並べて、クリームを塗って、サンド。



さあそこからHayatoの出番。生クリームを塗り塗りしてもらいましたよ〜。生クリームは扱いが難しいから、思ったようにいかなくて苦戦してたけど、でもなんか楽しそう(*^^*) 私もデコレーション苦手だけど、こういうのは楽しくて良い!凸凹だけど愛しいケーキが完成しました♡


お誕生日ケーキは、Hayatoの大好きな生クリームとイチゴのケーキと決まってはいるのだけど、私は生クリーム嫌いなので手作りにはしないで敢えてケーキ屋さんで買っていました。今年はどこで買おうか悩んだ結果……買いに行くのが面倒なのと、Hayatoにデコレーションさせてみたいから作ろうと決心。楽しかったし、私も自分で作るならなんとか生クリーム少し剥がせば食べれるから、毎年こうしよう♪

Hayatoはこの1年で、身長が10cm伸びて、洋服がどんどん入らなくなって靴も2回くらい買い替えたっけ。お肉が嫌いで野菜と白ご飯の納豆だけで生きてたガリガリくんだったのが、急にお肉に目覚めて、ご飯は山盛り食べたりお代わりしたり。外食しても、うどん一杯で満足してたのが、今はうどん一杯におでん2種類、プラスご飯。トンカツ定食もペロリと食べるようになったし、何より好き嫌いが激減した。ものすごい偏食家だったけど、私自身もそうだったし成長期になって突然何でも食べれるようになったから、Hayatoも同じだろうと思ってて、そのとーおりになった。

Yuiが生まれるまでは、お風呂も全面的に親が介助してたのに、今はほぼ一人でできる。お兄ちゃんになる過程では、色々葛藤もあってシクシク泣いた夜もあったけど、すっかりお兄ちゃんになったね。今は、Yuiが保育園に行きだしたから、たまーに父と母を独占できる時間があるから、バランスが取れているのかな?Yuiがいない時には完全に甘えん坊の、昔の無邪気なHayatoに戻るね。すごーーい可愛い(*^^*)♡



得意なこと。ジグソーパズル300ピースは初めてのものでも3時間ほどで完成。集中力は私譲りでかなり入り込むね 笑。
(私も朝ゲームを始めて気付いたら夜だった…(食事も取らず)…という経験何度かあり)
記憶力も分野によってはすごくて、ジグソーパズル一度完成させると、配置を覚えてるから、次回からは30分とかでバパーっと完成させてしまう。車でドライブしてても、パパよりも道を覚えてて「こっち」と道の間違いを指摘してくれるよね(パパは方向音痴)。。あと、車の運転ゲームでの、あのハンドルさばきの上手さだけは超神業すぎてヤバイ。けどその神業を生かせる職業はあるのか?趣味の世界でもまあ、いいか!本当にゲームの中での運転はヤバすぎる巧さ。

私とはあんまり手を繋いでくれなくなって、くっ付くとそーっと避けられる 笑。無理やりくっ付くと嫌な顔をする、その身体はガッシリしてて頼り甲斐のある少年そのもの。自閉っ子たちは運動不足になりやすいから、たまにジョギングに付き合ってもらわないとね。そのジョギングも、今では私たちに合わせて同じくらいのペースで3キロくらいは走れるようになった。

この春から、中学1年生になる。
特別支援学校の中等部を、普通の中学校と同じような時間割でカリキュラム組んでくる教育委員会にはビックリ&失望を隠せないのだが、そんな詰め込みのようなカリキュラムに付いて行けるのか、昼休み時間は削られ、給食もかっ込むように食べなきゃいけない時間割、心配は絶えない。繊細な自閉っ子たちは、思春期でもあることだし、この時期にバランスを崩して何らかの発作を起こすこともあるらしい。家庭での過ごし方、そして学校の先生たちとしっかり連携していかなきゃなと思う。放課後等デイサービスの皆さんにも、きっとかなり支えていただくのだろう。

Hayato、お誕生日おめでとう。自分の主役の日に、Yuiにもロウソクの火を消させてくれてありがとうね。

私たちの子どもでいてくれて、ありがとうね。私たちに、大切なことを伝え続けてくれて、本当にありがとう。大切なメッセージを世間にも広めるために、お母さんはHayatoのことを、これからも発信し続けるからね。ありがとう。


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2017年3月15日水曜日

Hayatoの卒業式


2017年3月14日、Hayatoが小学校を卒業しました。4月からは中学生になります。
Hayatoが小学校、正確には特別支援学校小学部に入学した2011年4月は、夫・典人が勤めていた写真館を退職してフリーの写真家として独立した時でもありました。あれから6年の間に一度また別のスタジオに勤めたりはしたけれど、あれから6年になり、無事に息子を卒業させることができたのだという、夫はとても感慨深いものがあるようでした。

私は……入学式の日のことを思い出していました。
特別支援学校(養護学校)に子供を入学させる親は、誰でも心になんらかの感情を抱いています。それも、ネガティブだったりモヤモヤと曇った感情です。中にはもう割り切って晴れ晴れとしている方もいるのかも。でも私の心はモヤモヤとしていて「なぜウチの子がこの学校に入学しないといけないのか」と、まったく晴れ晴れとした入学式ではありませんでした。まだ、Hayatoの障害のことを受け入れられていなくて、まだ「普通の子」と「障害児」という誰かが勝手に決めた枠組みに囚われていて、なんとか息子を「普通」の枠に引き戻したいなんてアホなことを考えていたんです。

*このブログを見て日が浅い方へ……
Hayatoは、重度の知的障害をもつ自閉症児です。言語の遅れが特に目立っていて、発達年齢はおよそ2歳と診断されています。精神的には結構成熟して落ち着いた面もありますが、何しろジャンルによって発達がバラバラ、凸凹。この凸凹が「発達障害」と呼ばれる所以です。

今では、私の心にはHayatoのことで1点の曇りもありません!
HayatoはHayato. 誰がどんな枠でくくろうとしても、Hayatoは私にとってHayatoであり、何も変わりません。障害名はついてるけど、それはありがたく福祉サービスを受けるために必要な資格みたいなものだと思ってます。本当に、生活において、様々な福祉サービスなしでは私たちは仕事をすることもできませんから、その「資格」みたいな障害名にはとても感謝しています。が、それはHayatoにレッテルを貼るようなものでも何でもなく、Hayatoはどんなお子さんたちとも同じ、もうすぐ12歳になる子供です。

この6年間、私たち家族には色んなことがあって、泣いたり笑ったり怒ったり。笑ったことや楽しかったことしかあんまり覚えてないけれど。でも、大変なときでも泣いてるときでも、いつも家族で支え合ってきたし、他人様が助けてくれることも多かった。
今では家族4人で写真スタジオを営んでいて、Hayatoは学校やデイサービスの皆さんのおかげで健やかに育って、夫・典人は写真一本で私たち家族の生活を支えてくれているし、さらにはYuiという太陽みたいな明るい娘までいる!

節目って、とても良いものですね!
息子の卒業式を経て、私たち夫婦の間にも「さあ、やるぞ〜!」という前向きな清々しい気力が満ちてきています。これから蕾がどんどん開いて花咲く季節。その花たちが次々と咲き続けていけるよう、土壌づくりもしっかりと!やっていかねばですね。とにかく今は、すべてが楽しくて、苦しいこともうまくいかないことも全部前向きに受け止めてゆける。ありがとうございます。



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2017年2月13日月曜日

【1000人で『みんなの学校』を観よう!プロジェクト in 北九州】





『みんなの学校』という映画をご存知ですか?この映画は、大阪の大空小学校という実在の学校を舞台にしたドキュメンタリー映画。本当のお話しです。
この映画の上映会が、3月19日(日)に学研都市ひびきの会議場にて開催されます。一般の映画館では今は上映していないので、この映画を観るには上映会に行くしかありません。ぜひ多くの皆さんに、この映画を観て、一緒に何かを感じて考えてほしいと思って、ご案内とお誘いの投稿をしています。
-- 以下に上映会情報、その下に私の想い(長文)を書いてますので、どうぞ読んでください
-- 北九州から遠い方、下のリンクから全国の上映会情報が見れます


◆上映日時
2017年3月19日(日)
一部 10:10 - 12:40
二部 13:50 - 16:20

◆上映会場
ひびきの学術研究都市 会議場メインホール
北九州市若松区ひびきの2-3
(駐車場完備)

◆前売り券
大人 1,000円
小学生から大学生 500円
小学生未満 無料
※ チケット、ウチのスタジオで取扱っています
※ 小さなお子さん、赤ちゃん、じっとするのが苦手な子(人)たち大歓迎。自由に出入りできます

◆みんなの学校 公式サイト
http://minna-movie.com/


大空小学校では、健常児と呼ばれる障害のない普通小学校に通う子も、特別支援学級や特別支援学校に行くような障害を持った子も、みーんな同じ教室で過ごします。先生たちの配慮、子どもたちとの約束を守ること、子ども同士でも違いを認め合うこと、補い合うことで、上手くいってる学校です。

私がこの映画のことを知ったのは、去年か一昨年だったかな? 私は自閉症児の息子を育てている経験から、みんなが同じ教室って、どうなん?Hayato(息子)が普通の小学生に通っても、全く良いと思えないんだけど……(・・;) と、懐疑的でした。でも、公式サイトに書いてあることや、映画を観た方の感想コメントなどを見てるウチに、大人たちの考え方・接し方ひとつで、それはアリなのかも……と思い始めました。

ちょっと下の質問を見て、考えて見てください。

障害をもった子どもって、どんな子なの?
親は普段どう接してるの?
本人や親に、どんな苦労があるの?

じゃあ
障害を持ってない子は、どんな子なの?
親は普段どう接してるの?
本人や親にどんな苦労があるの??

障害のあるなしに関わらず、これら質問の答えって、お子さん一人一人みーんな違ってるものだと思いませんか?
例えばウチの息子は重度の知的障害がある自閉症で「はい」「いいえ」で答えられる簡単な質問にも答えられないことが多く、意思疎通が困難です。小6になっても1人で出掛けることは不可能で、常に介護者の同伴が必須です。大人になって作業所などで仕事をするようになっても、親や施設の方の送迎が必須になるでしょう。
その代わり、受験勉強や人間関係の悩みなど、複雑な問題で親が胃を痛めることはありません。グレる能力もないのでそういう心配もなし。

健常児の親は、果たして障害児の親に比べて楽でしょうか?私はそうは思いません。小6にもなれば、1人であちこち出掛けるようになり、親には見えない自分の世界を生きる時間が増えます。なにか悪いことをしてないか、ネットのトラブルに巻き込まれてないか、勉強はどんどん難しくなるし、将来の受験に備えて塾に行く人も多いでしょう。将来の夢に向けてのサポート、アドバイス、メンタルの支え、心配事や苦労が多そうです。
その点、ウチの息子には受験も試験もない、学校の同級生たちは競争や派閥とは無縁の世界にいるので、イジメの心配もなし。

この映画上映会のスタッフ向けに開催された試写会の場で、特別支援教育に携わっていたという方から、こんなエピソードが披露されました。
いつも友達に暴力を振るって困らせる子がいたそうです。それで、いきなり「友達を叩くな」というのではなく「頭は痛いから、代わりに尻を叩け」と諭し約束したのだそう。少し経ったある時、その子がまた友達に乱暴をしました。でも、ちゃんと言われたとおり尻を叩いたのです。こういう時、私たち大人は「おいおい、いくら尻を叩くのでも暴力は暴力だ。ダメだよー!」と言ってしまいそうになりませんか?でも、その方は、そんな気持ちをグッと抑えて「おー、ちゃんと尻を叩いたんだな。エライエライ!」と、褒めてあげたのです。
大人が子どもとの約束をちゃんと守ってあげること。物事の善悪はひとまず置いといて(順を追って少しずつ分からせればいいから)子どもとの約束、その子なりに頑張ったことを重視してやること。それが子どもの自信と成長に繋がるし、大人との信頼関係を築くことができるのです。

それをまさに実現してる大空小学校。どんなところなのか、観てみませんか?
ぜひ一度、観て欲しいです!
大空小学校が私たちの未来の社会のモデルとなって、私たちの暮らす社会が将来、この学校のようにみんなの多様性をお互いに認め尊重し合える場所になればいいなと思います。もちろん、大空小学校のあのスタッフでないと実現できない部分とか、ちょっとどうかな?と思える部分とか、色々あると思います。こういう学校が、社会が、果たして良いものなのかどうか?賛否両論あると思います。
でも、今のままの社会でいいのかどうか?あなたはどんな社会に住みたいのか?子供たちが生きる将来の社会をどんな風にしたいのか?まずは、この映画を見て考えたり議論する機会になればいいなーと思っています。賛成も反対も議論もないと、何も起こりませんからね。

上映会のチケットは、ウチの店でも取扱い中です。問合せ・チケット購入は、ここへのコメントでも、私へ直接メッセージくださってもOKです。
また、チラシを配布してくださる方、ポスターを貼ってくださるお店や施設など、大募集中です。この投稿のシェア拡散も、よろしくお願いします。
最後まで読んでくださって、ありがとうございます。(まだ若輩で独りよがりなメッセージですみません)
ずっと観たいと思っていたこの映画の上映会のスタッフの中心にいらっしゃる、森の家 代表・古賀美和子さんとの出会いにもありがとう(*^^*)



★chie’s Instagram >> http://www.instagram.com/chie_nicola/
★nicola cafe >> open 11:00 - 17:00 (水.木のみ営業) 北九州市若松区童子丸2-3-9(JR奥洞海駅前、199号沿い) *nicola cafeは、NMphotography.内で営業しているカフェです
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2016年12月28日水曜日

Hayatoのこと 〜自閉っ子の成長記録〜



Hayato、来年中学生になる。
知的障害を伴う自閉症児ちゃんで、発達年齢は2歳半くらいと言われてる。言葉で意思表示するのが苦手だからそうなるんだけど、精神的にはかなり成熟してて、とても気の利く優しい子。
決まったことを決まったとおり、規則正しく行動しないとダメなのが自閉っ子の特徴なのだけど、決まったことを決まったとおりにするのが大の苦手で突飛な行動ばかりする母のおかげか、かなり臨機応変な子に育ってくれた。

*Hayatoのことは、前のブログにも自閉っ子Hayatoの成長キロクというカテゴリで数年前から記事を書いてます。よかったら遡って読んでみてください!>> コチラ

この写真は半月くらい前になるかな?前日に高熱を出してたので念のため学校を休んだ日。Yuiは保育園に行ってるから、久しぶりの一人っ子状態を満喫できた日だったね。熱も下がったみたいだったから、何か好きなもの食べに行こうか!と車に乗り込むと「ラーメンたべる」と言い出す。「ラーメンとか好きだったっけ?」と夫と顔を見合わせ、しばらくして夫が思い出す。Hayatoは一蘭に行きたいに違いない、と。前にみんなで行った時にすごい楽しそうにしてたから。すぐにiPhoneで検索して、一蘭の画像を見せると、確かにここに行きたいんだと意思表示。



この写真は、その一蘭に到着したところ。普段は近くに寄らせてくれないのに、この日はすごく楽しそうで甘えん坊で、手を繋いで歩いてくれた(*^^*) いつもはお兄ちゃんとして、頑張ってるんだもんね。
いつもありがとう。Hayato。

Yuiが保育園に通うようになってから、たまーにHayatoと夫と3人で過ごす時間ができた。Hayatoは「Yuiちゃんほいくえん!」と言いながら、グヒヒヒヒ!と笑いが止まらない。両親を独り占めできるんだもんね、嬉しくて笑いが止まらない。

Yuiはまだ危なっかしくて目が離せないから、普段はどーうしても私も夫もYuiにばかり注目してしまう。Hayatoは、少し前までは全部何もかもしてらやないといけなかったはずなのに、この2年で何でも出来るようになってしまって、放っておいても問題なし……と、安心して放っておいてしまって、ふと見ると寂しさを噛み殺したような複雑な少年の顔をしてることがある。

Yuiが危ないことをしようとしたら、少し前までは「Yuiちゃんダメー」と言うだけだったのが、今は抱っこして連れ戻してくれるようになった。そんな機転も利くようになったし、Yuiくらい軽々と抱っこできるほどに、大きくなったんだよね(*^^*)

身長143センチ。
もうすぐ私に追いつくね!
野菜と納豆しか食べない、お肉大嫌いな子だったのに、偏食家で全然食べない子だったのに、いつの間にか何でも食べるようになって、最近はあんなに嫌いだったお肉が大好き。
うどん屋さんに行けば、ワカメうどん一杯で充分だったのに、今はうどん+ご飯+おでん2種類くらい。トンカツは大好き。今日の夕飯にはお茶碗がすぐに空っぽになってたから「お代わりする?」と訊くと「おかわり」と答えて、本当にペロリと食べちゃった。



食事するにも、カフェでお茶するにも、前は周囲に迷惑になるからと場所を選んだり、大声を出すHayatoにハラハラしてたのに、今はどこへでも安心して連れて行ける。

本当に、いつの間にか大きくなって、成長したんだね。
体も大きくなって、力も強くなって、私が感情的に怒るとHayatoがキレて叩いてくるんだけど、本気を出されたら私はもう太刀打ちできないな……と感じるようになった。そこを、ちゃーんと手加減して叩いてくるところが、Hayatoの優しいところであり、自閉っ子っぽくないところ。

小学生最後の2学期が終わって、年が明ければすぐに卒業式で、入学式。ランドセル姿の写真も、ちゃーんと撮っとかないとね。入学式で、私はまだHayatoの障害のことを受け入れられてなくて、「なんでこんな学校に来なきゃいけないんだろう」「ここはHayatoが来る場所じゃない!」なんて思ったの、よく覚えてる。でも、小池特別支援学校は、とてもHayatoにピッタリの、素晴らしい学校でした。
まだ、中学部と高等部の6年間お世話になるけれど、きっとHayatoは有意義に楽しく過ごしてくれると思う。放課後や長期休業中にお世話になってるデイサービスの方々にも良くしていただきながら、親の行き届かない部分を補ってもらいながら、Hayatoはこんなに成長してくれた。

学校では私を「お母さん」と呼ぶらしい。家では「ちーちゃん」と呼んでくれるけど、そう呼んでくれる回数も減ってきたね。呼ばれると、とても嬉しい。

仕事と家事とを上手く配分できなくて、おまけに更年期障害みたいのが出てきてコントロールできなくて、ブログを書くことができる時間がほとんどない中、久しぶりの投稿。取り止めがないけれど、今日はここまで。
次はYuiのことを書くかな!
書きたいことは、いつも、たーっくさん。でも、書こうと思うだけで流れてく。
Instagramには、そんな思いを、流れてしまう前に書き綴っています。写真とともに。よかったら、私のInstagram、見てくださいね(*^^*)

★chie's Instagram >> http://www.instagram.com/chie_nicola/

*Hayatoのことは、前のブログにも自閉っ子Hayatoの成長キロクというカテゴリで数年前から記事を書いてます。よかったら遡って読んでみてください!
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2016年11月22日火曜日

Yui, 1歳9ヶ月で保育園生活スタート


11月よりYuiが保育園に通うことになりました。
7月21日にスタジオをオープンした頃……それまでは、Yuiは幼稚園の4年保育に行かせよう。それまではスタジオで見ながら仕事しながら……と抱いていた構想がガラガラと崩れていきました 笑。そう、魔の1歳児2歳児時期に、仕事場で子供を見ながら仕事をするという無謀さに気づいて!すぐに保育園探しを始めました。

どこも便利がよく評判の良い保育園は満員で空き待ちも多く、いつまで経っても、もっと言えば春まで待っても入園できない可能性だってある。それは困る!と、その時のよぎったのが区役所の保育所担当の方の言葉。
「まつみさん(まつみ保育園)だったら、入園しやすいかな〜」
まつみ保育園。若松区でもはずれのはずれ、山を越え海沿いの道を行きさらに田んぼ道をぐんぐん進んだ山の中にある保育園。とにかく目の前にある30分もあれば片付くであろう仕事が、Yui怪獣のお世話によって3日も4日も遮断され続けている状況をなんとかしなければ、秋の繁忙期を乗り切ることができそうにない(T_T) そんな気持ちで夫婦そろって見学に行きました。まつみ保育園。環境はとてもよく、先生たちも楽しそう。なによりYuiが、園庭で遊ぶ子供達の中にするすると入って行って一緒に遊んでる!滑り台で逆流しようとして「ダメだよー」と言われてしぶしぶ階段に並んだり、お友達のおままごとを勝手に触って「ダメ〜」と言われてしぶしぶ誰も使ってなさそうなオモチャを手に遊んだり。ほんの30分ほどの中でどんどん身につく社会性!
「これはYuiにとっても良い環境だ」と夫婦そろって意見が一致し、即区役所に申し込み。即入園が決まりました(*^^*)

11月入園。初日は出張撮影のため送り迎えができないため、11月2日が初登園。

★1日目・2日目 ... 9:30 登園 >> 10:30 お迎え
★3日目〜6日目 ... 9:30 登園 >> 11:00 お迎え

祝日や土日を挟んで、ここまでで2週間。自宅〜保育園〜自宅の所要時間は40分ほどのため、この期間は登園させた後に自宅に戻ってもすぐとんぼ返りでお迎えになるし、かと言ってお迎えまでの時間を何かの活動に使うにはあまりに短かすぎて、午前中をほぼ保育園送り迎えに費やす感じ。慣らし保育ってなんて面倒なんだ〜と最初は思ったけど、登園してバイバイするときに泣きじゃくるYuiを見たり、連絡帳に「たまに思い出したようにフェ〜ンと泣いてました」なんて書いてあるのを見ると、まだ小さいYuiが社会生活を始めるのはものすごく負担になること。少しずつ小さなステップで見守ってあれなければ……と思うようになりました。そんな私の気持ちの変化と同時に、Yuiにも変化が。朝の登園のときに私の腕からするりと抜けて一人でオモチャを取りに行ったり、自分の教室へスタスタと入って行くように。泣くこともなく過ごしているという報告に、なんか寂しい気持ち。

★7日目(11/15) 〜8日目(11/16) ... 9:30 登園 >> 11:45 お迎え
この時期から給食を食べるようになりました。親のいない場所でお友達と給食を食べる……大丈夫か?と思ったけど、とてもすんなり。活動時間に歌に合わせて踊ったりもしているようで、慣れてきた様子。

★9日目(11/17)〜 現在 ... 9:30 登園 >> 15:30 お迎え
給食を食べた後、お昼寝しておやつを食べるところまで園で過ごすようになり、一気に保育時間が延長。こうなると、店に戻って仕事の一つや二つ三つ片付きます。「お昼寝から目が覚めたり泣いたりしたら連絡します」とのことだったけど、Yuiは一度寝たら起きません!予想どおり、初日からケロリとおやつまで過ごしました。

ああ慣れた慣れた!助かるけれど、嬉しいような寂しいような複雑な気持ち。と思っていたら、10日目、登園後のお別れのときにギャー!っと泣きだしてしまい、私の方がオロオロして気が動転。店に戻るまでの間にパパッと効率良く買い出ししたり用事を済ませないといけなかったのに、道を間違えてしまったり、うっかり買い忘れや見落としの連発で、ものすごいタイム・ロス。Yuiも大変だけど、私も冷静なようで色々心が揺れていたようで、本当に親子でいろんな気持ちをくぐり抜ける期間です。

6年生になるHayatoは、2歳半頃からフルタイムで保育園に通っていました。朝の9時くらいから夜7時まで。当時はまだ薄々しか認知できていなかったけど、Hayatoは発達障害があって4歳頃まで知的年齢が1歳に満たない状態でした。そんな小さな子が、1日に10時間も保育園で過ごす。どんなに負担をかけてしまっていたのか、今更思い知らされました。これも後からわかったことだけど、Hayatoは自閉症と知的障害があって、寂しいとか辛いとか感じていても、感情を表に出すことができない子。今でこそ意思表示が多少はできるようになったけど、当時のHayatoはただ黙って心を無にしたようにジッとしていることしかできなかった。それを「この子はクールな子」と思い込んであまり心配していなかった私。話は反れたけれど、Yuiの慣らし保育期間をもって、当時のHayatoの表には出ていなかった気持ちを知ることになったのです。
(後悔して自分を責めても仕方ない。今から、Hayatoとちゃんと過ごそう、うん)

冒頭の写真は、登園10日目の日かな?お迎え後に園庭の滑り台で遊ぶYui。滑り台のアーチにぶら下がってブ〜ラブラと揺れてはじける笑顔!そして余裕の顔でするする〜っとすべり降りてきます。滑り台は怖くてすべれなかったのに、あっという間に克服です!
まだ少しばかし慣らし保育期間は続きます。最終的には17:30をお迎え時間にしようと思っているのですが、どうしよう?Yuiにも私にも、そして夫にも、ほどよいバランスになるよう考えていきたいです。

10時間保育を3年間も経験させてしまったHayato、その後、知的障害児のための療育園である、ひまわり学園に通園させるようになってから、親子で過ごす時間がぐっと増えました。その頃が知的年齢やっと1歳を過ぎた頃だったかな。3年間も育児放棄に近い扱いをしてしまったことを相当に悔やみました。後悔して自分を責めたけど、Hayatoが発達のゆっくりした子だったため、まだ物心つかない間にちゃんとした母親をするチャンスを取り戻すことができたのだ、と、前向きに考えるようにしました。
そして今、Yuiにかかりっきりで、やっぱりHayatoに負担をかけてしまっている〜w お利口さんになって色々手伝ってくれるHayato. だけどYuiがいない時には甘えてきてくれるHayato. Yuiの保育園スタートで、Hayatoにもご褒美Timeが持てる日がくるかもね。



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